Rosario tuvo que pagar al neurólogo privado mientras INGESA prometía que ya la llamaría

Rosario Ramos (69 años) llevaba un año y varios meses esperando una cita para Neurología en el Hospital Universitario cuando decidió hacer públicas sus quejas en un medio local de Ceuta. A los pocos días recibió la llamada de la Administración. “No, señor. Ahora me llamáis y ya no tengo citas pendientes con vosotros”, pensó. Para entonces, la paciente con sospechas de padecer Parkinson ya había recurrido a un seguro privado. “Me tuve que hacer de Sanitas, pagar un dineral, irme a unos neurólogos de Sevilla. Efectivamente, tenía Parkinson”, relataba a este diario sentada alrededor de una alargada mesa, en compañía de varios pacientes neurológicos que comparten haber sufrido “largas esperas” para ser atendidos en el público y agradecer que la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas y Enfermedades Raras (ADEN) les cambiara la vida.

Cada vez que Rosario viaja a Sevilla para sus revisiones periódicas -cada seis meses- tiene que pernoctar, desayunar y comer en la capital hispalense. Calcula que cada estancia le sale por “300 euros”. “La neurología está fatal, tiene una demora grandísima. Nosotros tenemos casi 300 usuarios con enfermedades neurológicas y raras, y al final casi todos se van fuera, entre Cádiz y Sevilla, porque aquí cuesta conseguir cita y cuando la tienen después tardan muchísimo en cada prueba, en los tratamientos. Son enfermedades complicadas”, resumía África Andrés, del departamento de Administración de ADEN.

Ante todo, asegura ser consciente de que el fallo es “del sistema sanitario”, y no de los profesionales de la salud. “Son médicos, pero también personas. No pueden abarcar más. Ellos mismos deben de ser los primeros que se sienten frustrados cuando les llega un paciente en malas condiciones por el tiempo que lleva esperando”, afirmó. “Tal y como funciona todo es normal que los médicos se vayan o se den de baja. No podemos saturarlos, son humanos”, continuó.

El servicio de Neurología cuenta actualmente con dos médicas, tras la baja concedida al tercero, que se reducirá a una en Navidad. Por el momento han dejado de hacerse los electroencefalogramas y potenciales evocados visuales en el HUCE, según fuentes consultadas por este diario. La administrativa de ADEN insiste en la importancia de depurar responsabilidades entre “los de arriba” y no con los profesionales sanitarios. “Están agotados. Si yo hoy me equivoco con un papel mañana lo parto y ya está. Ellos trabajan con personas, con la enfermedad”.

Junto a África Andrés, la presidenta de ADEN, Ana Isabel García, narró cómo ha vivido de cerca las consecuencias de “los fallos del sistema”. Su pareja sufrió una parálisis facial en marzo de este año. Entró por Urgencias “con protocolo de Ictus”. Aunque era preferente, le agendaron la cita para diciembre, ocho meses más tarde. “Y nos la dieron porque iba como preferente. Si no, ‘ya te llamaremos’”. A día de hoy continúa sin ser recibido en Neurología. “Ha tenido que recurrir a la sanidad privada para hacerse las pruebas”, remató.

Son conscientes de que “no todo el mundo puede permitírselo”, y hay quienes no tienen más remedio que esperar. En más de una ocasión, según relataron, se han topado con casos de pacientes que, de tanto esperar, se quedaron sin poder recibir el tratamiento previsto. O aquellas personas con enfermedades graves que “van empeorando a medida que pasa el tiempo sin ser atendidas” y que, incluso, a las que, incluso, se le desencadenan otros padecimientos “secundarios”. “Las enfermedades neurológicas generan mucho dolor. No es como la estética, que puedes esperar por tener tu informe. En este caso hay dolencias, malestar, un sufrimiento innecesario. Y la demora es horrorosa”.

Una señora “con un Parkinson elevadísimo”, con “sus músculos engarrotados de los espasmos que sufría a diario”, logró que la llamaran para iniciar un tratamiento de rehabilitación tras un año a la espera. La incertidumbre y desesperación son tales que algunos pacientes acaban personándose a las puertas de las consultas para rogar ser atendidos. “Muchas veces vienen aquí y nos dicen: ‘Mañana me voy a presentar allí, porque no puedo más’. Y llegan y les dicen que se quedan ahí hasta que los atiendan”, relató Andrés, que lleva 7 años trabajando en ADEN y lleva desde entonces oyendo historias similares.

La salud mental

El 2 de octubre se cumplieron 3 años desde que Rosario Ramos pisó la sede de ADEN por primera vez. A las dolencias físicas provocadas por su enfermedad se le sumaban las psicológicas. “Venía depresiva, muy mal”, comentó Ana Isabel García. Rosario asintió para después confesar que la asociación le ha dado vida. ADEN se convierte un “refugio” para sus usuarios y usuarias, donde comparten experiencias y logran comprender que ni son los únicos ni están solos.

Socializan a través de los talleres de costura, el club de lectura, las comidas o las partidas de bingo. Pero también evolucionan física y psíquicamente gracias a las sesiones con la psicóloga, la fisioterapeuta o las visitas a la piscina tres veces por semana. Si no fuera por el tratamiento psicológico -tanto individual como grupal- que reciben, la mayoría de los usuarios no podría aspirar a cuidar su salud mental.

“Casi todas las asociaciones necesitamos tener psicólogas. Gracias a Dios, la Ciudad Autónoma nos subvenciona y podemos permitírnoslo”, agradeció África Andrés. Junto a ella, la psicóloga de la entidad, Laura López, explicó que muchos de los usuarios no pueden permitirse ir a la privada, “que mínimo son 50 o 60 euros”, y en la Seguridad Social dan “una cita cada tres meses después de haber esperado seis, siete u ocho para la primera consulta”. “Es una locura”.

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