La fibromialgia: ese enemigo silencioso

El Paseo del Revellín ha albergado en la mañana de este lunes la lectura del manifiesto por parte de la Asociación Ceutí de Fibromialgia con motivo del Día Mundial contra esta enfermedad. El acto ha contado con la presencia de la consejera de Sanidad y Asuntos Sociales, Nabila Benzina, además de la directora general de su Consejería, Rebeca Benarroch.

La lectura ha tenido lugar en un stand donde se iban ofreciendo a los transeúntes trabajos manuales elaborados por parte de los usuarios de los talleres que, para mejorar la calidad de vida de los enfermos, pone en marcha la Asociación Ceutí de Fibromialgia.

Teresa Romero, auxiliar administrativa de la entidad, explicaba a El Pueblo de Ceuta que "ponemos todos los años, el 12 de mayo, que es el Día Internacional de la Fibromialgia, y ponemos un stand en la calle de todas las cositas que hacen las usuarias, que no pueden, pero poquito a poco ellas hacen todas estas cositas y sacamos la hucha para recaudar un poquito de dinero".

La entidad atiende "en torno a ciento cincuenta personas. Cada vez somos más", o al menos, hay más diagnósticos que hace algunos años. Hablamos de enfermos "? Familiares, poco. Enfermos, hay mujeres, hombres, niños, está entrando ya de todo. Sí, porque la fibromialgia es una enfermedad que hasta hace veinte, veinticinco años, no voy a decir que fuera casi desconocida, pero sí es cierto que era minoritaria, pero poco a poco vamos conociendo más casos, supongo que a través de la difusión de gente que tiene unos síntomas y van entendiendo que lo suyo puede ser enfermedad".

En cuanto a los síntomas, "cuando nos levantamos estamos muy cansadas y no sabemos de qué, pero parece que hemos hecho el maratón y estamos muy cansadas, no podemos tirar de nuestro cuerpo y nos duelen mucho los huesos, que no son los huesos, son los músculos, y nosotros decimos los huesos, pero qué pasa, son los músculos, que nos cuesta el trabajo remontar y eso nos cuesta... son los primeros síntomas".

Respecto a la entidad "hacemos manualidades de todas las clases, de crochet, de pintura, de todo, y aparte tenemos psicólogas, porque lo necesita, y tenemos físio, también la mandamos a las mujeres allí porque les de su masaje y entonces se puedan descargar. Estamos en Teniente Olmo número 5, enfrente de ACMUMA"..

El manifiesto fue leido por Nuria Fernández Ayala, usuaria de la entidad. !Se busca sensibilizar sobre los síntomas, el sufrimiento que causa y la falta de atención médica adecuada, exigiendo un tratamiento integral y multidisciplinar. Como el reconocimiento y la dignidad. Se pide que la fibromialgia sea reconocida como una enfermedad, con la dignidad de los enfermos y la necesidad de un tratamiento integral. Se describe el dolor generalizado, la fatiga crónica, las alteraciones del sueño, la rigidez matutina y la fibroniebla, fatiga mental, como síntomas comunes de la fibromialgia", dijo.

El manifiesto pone énfasis en "el impacto negativo de la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes, incluyendo dificultades para trabajar, estudiar y disfrutar de las actividades sociales. Invisibilidad y discriminación. Se denuncia la falta de comprensión y el rechazo que enfrentan las personas con fibromialgia, debido a la naturaleza invisible de la enfermedad". También en "la lucha constante por la dignidad y los derechos de los pacientes con fibromialgia, buscando una mayor aceptación y reconocimiento de la enfermedad".

Por ello, exigen "a las autoridades sanitarias la implementación de políticas de atención integral. Reivindicar los derechos de los pacientes con fibromialgia". Además "fomentar la comprensión y el apoyo social a las personas con fibromialgia. En resumen, el manifiesto de la fibromialgia es una herramienta para la visibilidad y el empoderamiento de las personas que viven con esta enfermedad, buscando una sociedad más consciente y sensible a sus necesidades".

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