Los enfermos de ELA en fase avanzada recibirán una atención 24 horas
SANIDAD
El Ministerio de Sanidad ha aprobado un plan de choque para garantizar los cuidados profesionales de las personas con la enfermedad
El Ministerio de Sanidad ha puesto en marcha un plan de choque para ofrecer atención profesional durante las 24 horas del día a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en fase avanzada. Esta medida extraordinaria estará en vigor hasta la completa implementación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, aprobada para mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades de alta complejidad y curso irreversible.
El plan contempla la concesión directa de una subvención de 10 millones de euros a la Confederación Nacional de Entidades con ELA (ConELA), encargada de gestionar la contratación de cuidadores profesionales y otros recursos sociosanitarios esenciales. La medida está destinada especialmente a pacientes que requieren ventilación mecánica continua y alimentación asistida, y busca garantizar el acceso a cuidados especializados domiciliarios.
Los beneficiarios serán evaluados por un profesional sanitario del Sistema Nacional de Salud, quien acreditará el cumplimiento de los criterios para acceder a la ayuda. ConELA será la entidad responsable de tramitar las solicitudes y coordinar los servicios necesarios, incluyendo la contratación de personal, adquisición de suministros y cobertura de desplazamientos.
El Real Decreto que regula esta subvención ha sido calificado como una medida de “interés público, social y humanitario”, y prevé una evaluación continua del impacto del plan. La asistencia podrá ser compatible con otras ayudas públicas o privadas, y ConELA tendrá la posibilidad de subcontratar servicios justificados conforme a la normativa vigente.
El Gobierno prevé aprobar el decreto en el plazo de un mes, con la resolución disponible antes de que finalice julio, con el objetivo de que ConELA pueda comenzar su ejecución de forma inmediata.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa sin cura y de rápida progresión, con una supervivencia media de entre tres y cinco años desde el diagnóstico, lo que hace urgente la atención a quienes se encuentran en las fases más críticas.
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