El Patio de Armas se iluminará de naranja por el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral

La ciudad se une hoy a la conmemoración del Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD). Como gesto de solidaridad y compromiso, la fachada del edificio institucional, incluyendo el Patio de Armas, se iluminará de color naranja, el símbolo internacional de la lucha contra esta enfermedad.

La Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD) es una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta inicialmente a los músculos de la cara, los hombros y la parte superior de los brazos. Con el tiempo, la debilidad puede extenderse a otras zonas como el abdomen, la cadera y las extremidades inferiores, limitando severamente la movilidad y la autonomía de las personas afectadas.

Una enfermedad "silenciosa" que demanda visibilidad

A pesar de ser una de las formas más comunes de distrofia muscular, la FSHD sigue siendo una gran desconocida para la sociedad. Esta falta de visibilidad se traduce en retrasos en el diagnóstico, una investigación limitada y una escasez de recursos específicos, lo que agrava el impacto físico, emocional y social que soportan quienes conviven con ella.

Más allá de la pérdida de fuerza, muchas personas con FSHD experimentan dolor físico crónico y fatiga severa, síntomas que impactan profundamente en su día a día y que a menudo son invisibles para su entorno.

Cada 20 de junio es un llamado a la conciencia, a la empatía y a la acción. Es una jornada para dar voz a quienes viven con esta enfermedad "silenciosa" y para impulsar el reconocimiento que tanto merecen. La iluminación de monumentos y edificios emblemáticos, como el Patio de Armas, busca visibilizar una realidad que necesita ser escuchada, comprendida y atendida.

Este gesto se dedica a todas las personas que viven con FSHD, a sus familias, y a quienes luchan diariamente contra el dolor, la debilidad progresiva y el olvido social, transmitiendo un mensaje claro: "no están solos. Su sufrimiento importa. Su voz cuenta". Iluminar es visibilizar, y visibilizar es avanzar en la lucha contra la FSHD.

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